De acuerdo a los datos ofrecidos por Eurostat en un informe de 2016, la esperanza de vida al nacer en la Comunidad de Madrid es la más alta de España y de Europa: 84,9 años -media ponderada. Diversificando por sexos, los/las madrileños/as tienen una esperanza de vida al nacer de 81,2 años, mientras que las mujeres la tienen de 86,5 años. Por lo que se refiere a los datos del municipio de Madrid, la esperanza de vida de los hombres es similar a los de la región, situándose en 82,03 y la de las mujeres en los 87,29 años.

Los datos publicados por el Observatorio de resultados del Servicio Madrileño de Salud, las enfermedades tienen un impacto diferente en la discapacidad y la mala salud a lo largo de la vida de las personas afectadas. Así, si tenemos en cuenta el indicador AVAD (Años de vida ajustados por Discapacidad), las enfermedades neuropsiquiátricas, que tienen una gran incidencia en la discapacidad y originan mala salud, pasan a ser la primera causa seguidas por los tumores, más mortales que discapacitantes, las enfermedades de los órganos de los sentidos y las enfermedades circulatorias y respiratorias.

Por otra parte, en cuanto al lugar donde se produce la muerte, hace unos 40 años era frecuente que se produjera en el propio domicilio y con la compañía de los familiares. Ahora la muerte es lenta, se produce en el hospital y, como avalan las cifras indicadas anteriormente, tras un largo deterioro tanto físico como mental.

Con la población cada vez más envejecida, las posibilidades de que los pacientes vivan solos o que dispongan de cuidadores cada vez más frágiles es algo cada vez más común, tendiéndose a la creación de equipos especializados de cuidados paliativos para que las personas puedan elegir la muerte en su propia casa, cubriendo todas sus necesidades.

Asimismo, la muerte tiene también un significado que va más allá de lo biológico, con un contenido más espiritual, de trascendencia, de buscar un sentido a la vida.

Teniendo en cuenta lo expuesto anteriormente, se aboga por un acompañamiento al final de la vida en el entorno comunitario, donde el eje sea el barrio de la persona que se encuentra en este proceso y en el que las personas cuidadoras no sean los únicos actores en el acto de cuidar. Se aboga, en definitiva, por un acompañamiento al final de la vida en el que se pueda hablar de la muerte, expresar las preferencias y cuidar de manera compartida por parte de los miembros de una comunidad.

En los últimos años se están llevando a cabo experiencias en distintas ciudades españolas desarrollando proyectos de atención al final de la vida siguiendo el modelo internacional de “ciudades compasivas”. Así, las experiencias en Sevilla, Badajoz, Vic o Santurce comparten como objetivo el abordaje de la pedagogía de la muerte y la sensibilización de la ciudadanía en la implantación de una cultura compasiva a través del desarrollo de acciones comunitarias, denominadas “acciones compasivas”, que buscan fortalecer las capacidades de la comunidad, trabajando en los barrios para generar entornos con un mayor nivel de bienestar y equidad, propiciando la cohesión y participación social; en definitiva, empoderando a la ciudadanía para que sea capaz de generar recursos propios.

Por tanto, para la puesta en marcha de una experiencia piloto de intervención al final de la vida en la Ciudad de Madrid en los barrios de Puerta Bonita y Vista Alegre del Distrito de Carabanchel, se hace necesario disponer de recursos que aborden esta cuestión desde un enfoque comunitario para articular una respuesta que, inspirada en el movimiento internacional de Comunidades Compasivas, generen un fortalecimiento de la comunidad.

En este sentido, el diagnóstico realizado dentro del Plan Madrid Ciudad de los Cuidados identificó todas las necesidades descritas y estableció los medios más apropiados de intervención.

Puesta en marcha, desarrollo, gestión y seguimiento de un proyecto piloto de intervención en salud comunitaria al final de la vida en los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel del municipio de Madrid, con el objetivo de generar un modelo de “comunidad compasiva” orientado a la pedagogía colectiva al final de la vida y a la creación de una red de solidaridad con las familias que atienden a las personas en estado terminal, al final de la vida o que han sufrido un duelo reciente, fortaleciendo las capacidades del vecindario de los citados barrios para el cuidado colectivo. Los objetivos específicos a conseguir son los siguientes:

  • Sensibilizar a la ciudadanía y al entorno comunitario sobre el modelo de comunidades compasivas al final de la vida.
  • Fortalecer las capacidades del vecindario de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel para el cuidado colectivo de las personas al final de su vida y/o a sus cuidadores que se enfrentan al duelo.
  • Facilitar información y asesoramiento sobre el final de la vida y prevención del duelo complicado a personas que se encuentren en un proceso avanzado de enfermedad crónica, a sus cuidadores y/o familiares.
  • Implicar, mediante acciones de sensibilización y de formación, a la comunidad educativa en torno a las comunidades compasivas, la pedagogía sobre la muerte y el final de la vida

 

Destinatarios:

El proyecto piloto se dirige a toda la población de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel para el fortalecimiento del sentimiento de comunidad, si bien la intervención se focalizará en los siguientes grupos, que serán prioritarios:

  • Personas mayores al final de la vida y/o personas en estado terminal, sus familias y/o personas cuidadoras.
  • Profesionales del entorno comunitario de los ámbitos social, cultural, educativo, asociativo o de la salud comunitaria.
  • Comunidad educativa de todos los colegios de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel de educación infantil, primaria y secundaria (alumnos/as, profesorado, AMPAS).

Además del Centro Municipal de Salud del Distrito de Carabanchel como centro de referencia en salud comunitaria en dicho ámbito territorial, estarán implicados además toda una serie de actores comunitarios en salud, bien por su intervención directa en procesos de ayuda y cuidados a enfermos crónicos o al final de la vida, bien por su vinculación a un recurso comunitario social, educativo, asociativo, cultural o de salud comunitaria de los barrios citados, que formarán parte del grupo motor que se cree para la realización de actuaciones directas de diseño, seguimiento, evaluación, coordinación, fomento de la participación y difusión.

El proyecto se desarrollará en los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel. En concreto, las actuaciones de coordinación y seguimiento de proyecto se efectuarán en el Centro de Madrid Salud de Carabanchel, el trabajo diario implicará desplazamiento por el barrio y sus diferentes recursos. En cuanto a las intervenciones individuales se realizarán atendiendo a las circunstancias que se presenten en cada caso, valorándose que dichas intervenciones puedan realizarse en las dependencias del CMS, en las de otro recurso integrado en el Grupo Motor o, incluso en el domicilio de las personas beneficiarias de dicha intervención.

Consta de las siguientes fases:

FASE I. CONSTITUCIÓN DEL GRUPO MOTOR.

 En primer término se identificará a los principales actores en el entorno comunitario susceptibles de participar en el proyecto piloto, bien por su intervención directa en procesos de ayuda y cuidados a enfermos crónicos o al final de la vida, bien por su vinculación a un recurso comunitario social, educativo, asociativo, cultural o de salud comunitaria de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel.

El Grupo Motor únicamente realizará actuaciones de diseño, seguimiento, evaluación, coordinación, fomento de la participación y difusión, con la finalidad de generar red y sinergias entre todos sus miembros y estará conformado por:

  • Entidades públicas y privadas del entorno comunitario de distintos ámbitos: social, educativo, asociativo, cultural, de salud comunitarios…
  • Entidades públicas y privadas orientadas a los cuidados paliativos y la atención sanitaria y psicosocial de pacientes con enfermedad avanzada de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel o próximas a los mismos.
  • Colegios de educación infantil, primaria y secundaria de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel.

Las entidades que finalmente compongan el Grupo Motor firmarán un documento de compromiso de adhesión a la Comunidad Compasiva de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel, que se adjunta como Anexo I de este Pliego inspirado en el movimiento internacional de “Ciudades Compasivas” (http://www.phpci.info) y se les dará de alta en un “REGISTRO DE ENTIDADES DEL GRUPO MOTOR DEL PROYECTO PILOTO DE INTERVENCIÓN EN SALUD COMUNITARIA AL FINAL DE LA VIDA (COMUNIDADES COMPASIVAS)”.

FASE II.- DIAGNÓSTICO PARTICIPADO Y PROGRAMACIÓN.

 Se realizará un diagnóstico inicial, junto a las entidades integradas en el Grupo Motor de Comunidad Compasiva de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel de las condiciones que se dan en dichos barrios en torno a la enfermedad avanzada, el hecho de la muerte, la pérdida, el duelo y la tarea de cuidar (incluyendo el cuidado del cuidador o cuidadora), y que pueden ser atendidos, facilitados y aliviados por medio de actitudes, entornos y acciones cuidadoras (compasivas), tanto individuales como colectivas.

El diagnóstico contemplará las acciones que se vienen realizando en los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel por parte de los actores comunitarios, públicos y privados, en torno a la enfermedad avanzada, el morir y el duelo, identificando asimismo las potencialidades y debilidades de las mismas.

Una vez realizado el diagnóstico, se propondrá al Grupo Motor un calendario de actividades que recoja los tipos de intervenciones descritas en el punto anterior

FASE III.- SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN DEL PROYECTO.

 Ésta tarea se llevará a cabo mediante la difusión de material divulgativo del proyecto y durante toda la vida del proyecto se realizarán acciones de difusión dirigidas a los vecinos con el fin de constituir una red cohesionada e informal alineada con los objetivos del proyecto piloto de intervención comunitaria al final de la vida.

FASE IV.- INTERVENCIÓN.

Una vez constituido el Grupo Motor, se articulará y definirá el proceso de intervención en salud comunitaria contemplando objetivos, actores, funciones y responsabilidades, actividades, mecanismos de participación, etc. y las acciones irán dirigidas a:

  • Promover el conocimiento de las actividades realizadas por todos ellos.
  • Facilitar el intercambio de información entre los recursos, que no incluirá datos personales de ninguno de los usuarios, salvo consentimiento expreso, al efecto, de éstos.
  • Canalizar las demandas planteadas por las entidades incorporadas al Grupo Motor.
  • Realizar un seguimiento correcto de los usuarios en los distintos recursos
  • Diseñar estrategias conjuntas en salud para abordar la pedagogía acerca de la muerte, el final de la vida y la implantación del modelo de las comunidades compasivas en de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel.

El proyecto se realizará mediante los siguientes tipos de intervenciones:

 

  1. Intervención grupal e individual orientadas a:
  • Facilitar información y asesoramiento sobre el final de la vida y prevención del duelo complicado a personas que se encuentren en un proceso avanzado de enfermedad crónica, a sus cuidadores y/o familiares.
    • -Información a las personas, familias y/o grupos a los que pertenecen, durante el proceso de intervención con la misma, en los casos en los que así lo requieran.
    • -Derivación y coordinación con otros recursos y servicios especializados si fuese necesario.
    • -En los casos de fallecimiento, intervención con el grupo familiar y/o de cuidadores para elaborar el proceso de duelo, previniendo el duelo complicado.
  • Orientada a generar y difundir conocimiento acerca de la pedagogía sobre la muerte y el modelo de comunidades compasivas. Estas actividades se dirigirán, preferentemente, a la comunidad escolar de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel y a la ciudadanía en general y contemplará el desarrollo de las siguientes acciones:

A.- Diseño y desarrollo de actividades grupales y talleres de aprendizaje intergeneracional, intercultural e inter-géneros, que favorezcan la solidaridad y la salud comunitaria en torno al final de la vida y abiertas a la participación de distintas confesiones.

B.- Diseño y desarrollo de actividades grupales y talleres para la organización de acciones singulares, “compasivas” en los términos del presente Proyecto Piloto, con la participación activa tanto de la comunidad escolar como de la ciudadanía en general.

2.- INTERVENCIÓN COMUNITARIA.

Con el fin de dar a conocer el proyecto piloto entre la población general de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel, ayudarles a difundir los contenidos del mismo y sensibilizar sobre sus contenidos, además de fortalecer las capacidades de la comunidad de esos barrios en el abordaje del final de la vida, se realizarán las siguientes actividades comunitarias:

A.- Intervenciones periódicas en los medios de comunicación de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel disponibles: radio, televisión, prensa, etc.

B.- Organización y dinamización de mesas redondas, charlas, talleres  y actividades grupales en recursos claves de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel como Centros Culturales o Centros Comunitarios.

C.- Distribución de folletos a pie de calle o en lugares o centros estratégicos de los barrios de Vista Alegre y Puerta Bonita del Distrito de Carabanchel (Centro de salud, mercados o comercios, Centro de Servicios Sociales…).

FASE V.-EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO.

La evaluación del proyecto piloto ofrecerá evidencias del grado en el que se han alcanzado los objetivos mediante cuestionarios que culminarán con los correspondientes informes.

Los proyectos piloto se iniciarán previsiblemente a comienzos del año 2018.

  • Este proyecto piloto se inspira en el movimiento internacional de “Ciudades Compasivas” (http://www.phpci.info). Para el presente contrato se considerarán sinónimos comunidad y ciudad compasiva, si bien, se utilizará el de “comunidad compasiva”.